Enfermedad Inflamatoria Intestinal y el desafío de los pacientes de visibilizar lo que padecen

Enfermedad Inflamatoria Intestinal y el desafío de los pacientes de visibilizar lo que padecen

El 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Sus principales características son frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, diarrea persistente, dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos.


La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), es un conjunto de enfermedades de origen autoinmune, de carácter inflamatorio y de curso crónico que afecta diferentes segmentos del tracto intestinal.

 

Se presenta en forma de brotes y con severidad variable. Los síntomas dependen del segmento del tracto intestinal comprometido. Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo desde la boca hasta el ano), Colitis Ulcerosa, (involucra sólo el intestino grueso - colon), y la Colitis no clasificable o también llamada indeterminada.

 

Los principales síntomas de las enfermedades inflamatorias intestinales son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. “En ocasiones, pueden aparecer síntomas asociados como el dolor articular o afecciones dermatológicas. Ante síntomas tan diversos, que se manifiestan por períodos más o menos prolongados y con intensidad variable, es importante consultar al profesional. El diagnóstico precoz y un tratamiento oportuno son fundamentales para controlar la enfermedad y minimizar y/o evitar complicaciones, internaciones e incluso cirugías”, explicó el Dr. Federico Yáñez, médico gastroenterólogo (MP 10519).

 

Afecta por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica , observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.

 

La situación que atraviesa cada paciente es muy particular, no todos sobrellevan de la misma manera estas enfermedades. Un aspecto común, son las situaciones cotidianas desapercibidas para muchos pero que los pacientes afrontan con frecuencia y limitan el desarrollo normal de su vida diaria. “Los pacientes necesitan planificar constantemente su vida y actividades en base al acceso a un baño de modo seguro. Se enfrentan todos los días al desafío de compartir con el entorno (escuela, trabajo, amigos) lo que la EII provoca, sin ponerse colorados. La sensación y necesidad de inmediatez de llegar a un baño en muchas ocasiones es aún mayor que el propio dolor orgánico que ocasiona la enfermedad. Para los pacientes también se convierte en un desafío encontrar las palabras para explicar por qué el ausentismo en la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, por qué interrumpen una conversación de repente, y explicar que tienen una enfermedad que pocos conocen, que no se cura, que no es cuestión de la comida que se ingiere, que no es psicosomática” expresó Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.

 

Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes, que ven de pronto afectada su vida diaria. “Desde ya que el impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, cómo también lo es el espectro clínico de las enfermedades inflamatorias intestinales. Muchas veces es gente joven, que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica, que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima” explicó el Dr. Juan Andrés De Paula, jefe del equipo de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Italiano de Buenos Aires (Matrícula N° 47077).

 

“Ante el diagnóstico hay siempre un duelo que hacer hasta aceptar lo que está ocurriendo. La aceptación permite tomar mejores decisiones para vivir mejor. Ahí nuestro rol desde el equipo de salud. Es crucial ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios para tomar las conductas más adecuadas” agregó.

 

 

ENFERMEDAD POCO FRECUENTE

 

 

En Argentina, la Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y la Colitis Indeterminada, por su baja prevalencia, forman parte de las denominadas enfermedades poco frecuentes según la definición de la Ley Nacional N° 26.689 y están incluidas en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación.

 

En este caso puntual de la EII, la llamada odisea diagnóstica, se complica aún más ya que los síntomas esperables son similares a otras afecciones digestivas más comunes, por lo que muchas veces el diagnóstico es errado o suele demorarse impactando directamente en la salud, como así los otros aspectos de la vida del paciente y su familia. “Un diagnóstico precoz y oportuno de las enfermedades inflamatorias intestinales nos permiten detectar la enfermedad en un momento en el cual muchas de las secuelas que pueden originarse, son prevenibles y reversibles. Un diagnóstico tardío implica muchas veces recurrir a cirugías, afectando notablemente la calidad de vida de los pacientes” expresó la Dra. Josefina Etchevers, médica gastroenteróloga del Htal. Italiano de Buenos Aires (Matrícula Nº 100294).

 

En los últimos diez años se produjo una evolución en el enfoque del manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), partiendo del tratamiento de los síntomas hacia un enfoque de tratamiento por objetivos. El objetivo de tratamiento según lo recomendado por las guías internacionales se basa en la mejora de los síntomas clínicos y los resultados informados por el paciente, así como también en la remisión endoscópica y la curación mucosa. La curación de la mucosa se refiere a la ausencia de ulceras a nivel endoscópico.

 

“Los tratamientos de estas enfermedades han avanzado de manera revolucionaria, optimizando radicalmente la calidad de vida de los pacientes. Hubo un verdadero cambio de paradigma. Hoy, gracias a las nuevas terapéuticas que son mucho más efectivas y con menores efectos adversos, sumado a un mejor conocimiento de la evolución de la enfermedad, tenemos resultados cada vez más favorables” manifestó la Dra. Etchevers.

 

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